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Compartilhe!Falar de doenças implica falar de uma ampla gama de assuntos. De fato, existem diferentes tipos de classificações para estudar, diagnosticar e compreender melhor cada uma das doenças. Por exemplo, falamos de doenças transitórias ou crônicas, falamos do grau de gravidade, da taxa de contágio, dos sintomas associados, de como são comuns ou raras para a ciência, entre outros. Mas vamos nos concentrar em considerações práticas e oportunas quando deparamos com um diagnóstico de duração limitada, mas que é agudo e complexo, também vamos falar daqueles que são crônicos.
O último dia de fevereiro marca o dia internacional das doenças raras, pois afetam uma pequena parte da população mundial.
Até 2020, estudos epidemiológicos sugerem que até 1 em cada 4 crianças terá uma doença crônica pediátrica.
É bom começarmos sabendo do que estamos falando quando falamos de “doença”. A OMS (Organização Mundial de Saúde) entende “doença” como “alteração e desvio do estado fisiológico de uma ou várias partes do corpo, devido a causas geralmente conhecidas, manifestadas por sintomas e sinais característicos, e cuja evolução é mais ou menos previsível.”
Embora a saúde pareça ser o oposto da doença, ambas são parte integrante do nosso ciclo de vida, envolvendo processos biológicos e ambientais que, por sua vez, são influenciados por aspectos sociais e econômicos.
Na primeira infância, o sistema imunológico de um bebê é fortalecido pelos nutrientes que ele recebe por meio do leite materno e pelo cuidado e carinho que o envolvem. À medida que a criança cresce e se desenvolve e seu círculo social se expande (bairro, creche, escola) seu sistema imunológico também se desenvolve, pois é por meio dessa interação com o meio ambiente que seu corpo se prepara para gerar anticorpos para os diferentes vírus e germes que existem.
Essa etapa do desenvolvimento costuma causar muita preocupação para pais e mães de crianças pequenas, pois há uma alteração na rotina. Por exemplo, quem tem uma criança em casa pode estar dormindo pouco porque seu filho ou filha está com alguma febre ou congestão nasal e tosse. Isso faz parte do curso natural de amadurecimento biológico. Quais são os nomes mais comuns desses vírus e germes? Nós os conhecemos principalmente como gripe, influenza, resfriado, etc. Geralmente são doenças transitórias, embora recorrentes, principalmente entre o outono e o inverno, que, em sua maioria, se resolvem em poucos dias com os cuidados médicos.
Antes de tudo, quando enfrentamos uma doença temos que ter paciência conosco e com todo o processo em si, pois estamos tentando assimilar notícias que não são fáceis de absorver. Se você não está entendendo alguma coisa que o médico está te dizendo, você pode sentir-se à vontade para pedir que ele explique melhor, ou peça para que ele use uma linguagem mais clara. É importante passar ao médico todas as nossas dúvidas e questões que podem não ser esclarecidas todas numa única consulta, mas haverá também outras ocasiões em que seremos acompanhados pela equipa médica especializada em diagnóstico.
É importante e fundamental ressaltar a diferença entre procurar informação adequada, em fontes seguras e confiáveis, com suporte científico e que leve em conta todos os detalhes do caso (não só sobre a doença em questão, mas também sobre o histórico de saúde da criança, da família, etc.) ou procurar e se basear nas informações da internet, acompanhando histórias de outras pessoas que passaram pelo mesmo diagnóstico. Embora essas buscas sejam compreensíveis, pois respondem à nossa ansiedade e necessidade de respostas para as incertezas, nem sempre são fontes confiáveis e é impossível ajustá-las a cada caso, o que pode aumentar ainda mais a nossa preocupação.
Como mãe ou pai, você pode sentir muita angústia, medo e talvez ansiedade. Essa montanha-russa de emoções é totalmente normal nesta situação que você pode estar atravessando. Essas e outras emoções nos permitem assimilar tudo o que acontece no início, e estão aí para nos ajudar a lidar com as incertezas, o desamparo e a frustração.
Em geral, passamos dias, semanas e meses convencidos de que temos o controle de nossas vidas em nossas mãos, mas a verdade é que isso é uma ilusão. Embora existam muitas coisas sobre as quais temos algum controle e que podemos escolher, como a roupa do dia, se vamos ao mercado de manhã ou à tarde, optar por um horário de uma determinada atividade ou outra coisa do tipo, há muitas variáveis que estão fora do nosso controle, como o clima, o trânsito, o nosso estado de saúde e o dos outros, fenômenos sociais como o desemprego, fenômenos naturais como um temporal, a quebra de um ou mais eletrodomésticos (tendem a quebrar vários na mesma semana), entre outras, além de notícias ou informações que podem ser muito boas e agradáveis mas que também podem nos fazer mudar os planos que tínhamos anteriormente.
Esta pequena lista vai das coisas mais básicas do dia-a-dia, ao mais complexo em nossas vidas, mas não nos damos conta de que o controle absoluto é uma ilusão. Ter isso em mente nos ajuda a viver nossas vidas com mais flexibilidade e nos ajuda a nos adaptar melhor aos imprevistos.
Então, a criança, nosso filho ou filha, foi a algumas consultas, fez exames, passou por alguns médicos, e já nos damos conta de que é impossível e não faria sentido esconder o que está acontecendo. Principalmente porque tudo isso tem a ver com a própria criança. Por menores que sejam, as crianças têm um “radar emocional” que lhes permite entender que algo está acontecendo quando nos veem e nos ouvem preocupados ou chateados, embora, como adultos, acreditemos que estamos escondendo bem a situação.
O que vamos falar e como vamos transmitir tem muito a ver com a idade da criança, pois não é a mesma coisa explicar para uma criança de 3 anos ou para uma de 7 anos, por exemplo. O que temos que saber em todos os casos é que, antes de tudo, temos que manter uma atitude calma. Isso não quer dizer “fingir que nada está acontecendo” e tratar do assunto dando risada ou com desprezo. Mas também não devemos passar medo e desespero. Para as crianças, os pais ou as pessoas que cuidam delas são os pilares, as referências. Ao lerem as nossas reações e os nossos gestos, voz e comportamentos, elas acreditarão – ou não – que são capazes de enfrentar o que vem pela frente (isso se aplica a tudo na vida). Não significa que eles nunca possam nos ver tristes ou chateados, apenas que devemos ajustar as nossas emoções para que eles percebam que estamos no controle e não vamos desmoronar diante deles.
Na hora de conversar tanto com nosso filho ou filha, também com outros irmãos se houver, devemos ser claros e específicos (não entrar em detalhes) no que vamos explicar a eles e sem deixar de nos mostrar disponíveis e atentos às questões que queiram colocar ou aos seus comentários. É importante não deixá-los preocupados, mas também não mentir ou inventar história. Se não tivermos uma resposta podemos dizer, numa atitude serena, que é uma boa pergunta mas que não sabemos a resposta e que talvez possamos perguntar ao médico na próxima consulta.
É importante que eles também entendam e saibam o que está acontecendo (algum filtro deverá ser colocado por nós) e o que vai acontecer. Dentro das mudanças que ocorrerão em nossas dinâmicas, horários e possivelmente atividades, poder manter aquelas rotinas que são típicas da família dá segurança e, portanto, alguma tranquilidade para as crianças. Um exemplo de ajuste na rotina é informar quem ficará com um irmão ou irmã menor ou cuidará deles durante o tempo que tivermos de sair para uma consulta ou exame.
É sempre válido dizer com antecedência e repetir com muito jeito o que vai ser feito, por exemplo, no dia seguinte: “Amanhã de manhã vamos acordar, escovar os dentes como de costume, tomar café da manhã e depois vamos ao médico que vai tirar uma foto do seu corpo por dentro. Você sabia que existem alguns aparelhos que servem para tirar fotos assim (Raio X)? Não dói nada, é só ficar bem quietinho, como quando a gente brinca de estátua. Então, na volta para casa, podemos passar em algum lugar legal para comer um lanchinho.”
Esta poderia ser uma boa forma de explicar o que vai acontecer quando uma consulta ou um exame médico for uma das atividades do dia, sem deixar que essa atividade seja a única importante, pois permite antecipar e diminuir a angústia do que vai acontecer, como vai ser, se vai doer, e o que a gente vai fazer depois disso. Com os jovens em idade adolescente, embora possam tentar fugir do assunto, ou preferir não falar sobre isso, é importante que nós, como adultos, proporcionemos espaços de escuta para que eles se expressem, desabafem ou nos digam como se sentem. Se preferirem não falar, é compreensível, mas pelo menos saberão que estamos à disposição quando quiserem e puderem conversar.
No que diz respeito a outros membros da família (avós, tios, etc.), na hora de comunicarmos um diagnóstico que pode ter grande impacto e seja muito sensível, é melhor que a criança ou adolescente não esteja presente, pois alguns adultos podem expressar uma reação compreensível, mas que assustaria o nosso filho ou filha.
As crianças precisam sentir-se amadas. E, ao verem a mãe, o pai ou um dos avós ou tios chorando depois de ouvirem um diagnóstico, podem achar que a culpa é dela por ter adoecido. É claro que não é esta a mensagem que queremos passar aos nossos filhos, e cabe a nós, como adultos, garantir que não seja esse o caso. Por isso precisamos cuidar das nossas reações e do que dizemos quando eles estão conosco.
Como mães e pais temos uma das responsabilidades mais maravilhosas, mas também exigentes, que é a educação, o cuidado e o desenvolvimento dos nossos filhos nas suas diferentes fases da vida, acompanhando-os em suas mudanças e crescimento. Quando surge uma doença ou situação específica que os acompanhará por toda a vida, ou por grande parte dela, sentimos que perdemos o nosso chão. Passado o choque inicial, pouco a pouco assimilamos e entendemos o que está acontecendo. Então, temos que ativar os recursos individuais e coletivos (família, amigos, outras pessoas importantes para nós e nossos filhos) com os quais podemos contar para enfrentar o que vem pela frente.
É fundamental aprender a pedir ajuda nos momentos em que nos sentimos sobrecarregados ou quando não sabemos por onde começar. E isso vale não só para nós, mas para os nossos filhos. Com o nosso exemplo, eles podem aprender a se sentirem seguros ao pedir um abraço, um ouvido atento que os ouça, ou que os acompanhemos para brincar um pouco (muitas vezes é assim que as crianças pedem uma ajuda ou uma companhia). Que as preocupações, as consultas médicas e a correria não nos roubem a capacidade de desfrutar do convívio com os nossos filhos. Estes são os momentos que eles mais valorizam e servem de base não só para uma infância saudável, mas também para construir memórias onde houve risos, mimos e momentos partilhados, enquanto se divertem em meio a uma doença ou situação difícil da vida.
““Porém eu cantarei a respeito do teu poder; de manhã louvarei bem alto o teu amor, pois tu tens sido uma fortaleza para mim, um refúgio nos meus dias de aflição.””.
